SBTMO participa de Fórum Estadão Think: Mieloma Múltiplo

“Igualdade e Acesso às opções terapêuticas para pacientes com mieloma múltiplo no sistema público de saúde” foram as bandeiras levantadas por Fernando Barroso Duarte, presidente da SBTMO, durante “Fórum Estadão Think: Mieloma Múltiplo: Mais Próximos, Mais Fortes”

Aconteceu na manhã de hoje, 27 de julho, o “Fórum Estadão Think: Mieloma Múltiplo: Mais Próximos, Mais Fortes”. Representada por Fernando Barroso Duarte, presidente da Sociedade Brasileira de Terapia Celular e Transplante de Medula Óssea (SBTMO), a entidade integrou o 2º painel do evento: “Por que este tema tem tido diversas discussões no setor público?”, que contou com participação de Elaine Cortez, farmacêutica e consultora em Políticas Públicas em Saúde.       

Quando questionado se há diferença nos tratamentos via SUS e privado, Duarte, que além de estar à frente da SBTMO coordena o departamento de transplantes do Hospital Universitário Walter Cantídio da Universidade Federal do Ceará (HUWC-UFC), apontou que é um cenário nitidamente desigual, sobretudo, no que diz respeito ao acesso às drogas. Muitas demoram anos para serem incorporadas ao rol de medicamentos do SUS, mesmo após aprovadas para uso clínico no País. 

Este é o caso do carfilzomibe, medicamento considerado à luz da literatura médica, essencial para o resgate e manutenção dos pacientes, ou seja, quando a doença retorna pós-transplante de medula óssea (TMO). O carflizomibe ainda não faz parte do rol de procedimentos do SUS. Inclusive, sua incorporação ao arsenal terapêutico de pacientes com mieloma é alvo de consulta pública que termina hoje, 27 de julho.

Segundo o presidente da SBTMO, do ponto de vista do tratamento, dentro do arsenal terapêutico que se dispõe para o manejo do paciente com mieloma múltiplo está o transplante de medula óssea (TMO) autólogo, modalidade que consiste no doador da medula óssea ser o próprio paciente.

O procedimento está altamente atrelado à resposta que o indivíduo apresenta ao tratamento clínico. Sem ter acesso aos exames e medicamentos indicados, o paciente dificilmente chegará ao TMO em seu melhor estágio da doença.

Para tanto, a abordagem do mieloma passa pela combinação de pelo menos três – quatro drogas, tais como bortezomibe, revilimid, carfilzomibe. “Esta dinâmica pode mudar a história de vida do paciente, alterando o curso da doença, resultando em sobrevida livre da doença e qualidade de vida e melhores resultados no pós-TMO”, destacou ele.

Levantamento da SBTMO realizado por meio do estudo “Registro Brasileiro de Transplante de Células-Tronco Hematopoieticas”, apontou que aqueles que chegaram com o mieloma múltiplo controlado ou em remissão completa ao TMO tiveram desfechos positivos no pós-procedimento (dois anos depois), com um percentual de recaídas inferior àqueles com quadro clínico mais agravado. Os indicadores foram gerados a partir dos dados de 31 dos 72 centros de TCTH brasileiros que fazem parte do Registro e reportam seus dados ao CIBMTR e apresentados no webinar “RBTCTH – Atualização do Summary Slides”, evento organizado pela SBTMO, por meio de seu Grupo de Trabalho de Gerenciadores de Dados (GTGD). (acesse aqui e saiba mais sobre a iniciativa, que conta com apoio do Sistema Nacional de Transplantes.

É preciso compreender o sistema público de saúde em toda a sua complexidade. Quando um paciente recai, isso gera uma nova demanda ao sistema. Por isso, se formos eficientes na primeira abordagem, será custo-efetivo.

“Equidade e acesso são fundamentais para que possamos dizer que estamos diante de um tratamento igualitário de nossos pacientes. Esta diferença nos demonstra que estamos diante de diferentes brazis e isto precisa acabar”, pontuou Duarte. “Se não tem acesso quando doença retorna, terá impacto negativo na vida do paciente, visto que ainda não há cura para o mieloma”, ponderou.

Com organização do Estadão e apoio da Amgen Brasil, o evento abordou outros pontos, como o que é Mieloma Múltiplo, seus sintomas e importância do diagnóstico precoce e o papel da atenção primária à saúde para o paciente, durante os paineineis 1 e 2, que contaram com participação de nomes como Angelo Maiolino (UFRJ; Vice-presidente ABHH) e Cristine Bathistine (Presidente IMF Latin America).

Assista o Fórum completo no youtube do Estadão

Mais comum entre pessoas com 65 anos ou mais, trata-se de um dos tipos de cânceres do sangue (hematológico) no mundo. Só no Brasil, estima-se haver 7600 novos casos a cada ano. Devido ao fato de os sintomas da doença serem comumente confundidos com outras patologias, até mesmo com dores nas costas em decorrência do envelhecimento, a grande maioria das pessoas demora para ter acesso ao diagnóstico correto. Estima-se que pelo menos 1 em cada 4 paciente demora até um ano depois do aparecimento dos primeiros sintomas para descobrir o câncer, segundo dados do IMF Latin America.

Fórum Estadão Think: “Mieloma Múltiplo: Mais Próximos, Mais Fortes”

Dia 27/07, a partir de 8:30, vamos participar do Fórum Estadão Think: Mieloma Múltiplo: Mais Próximos, Mais Fortes”

A SBTMO será representada pelo presidente, Fernando Barroso Duarte.

O evento contará com três paineis:

  • O que é Mieloma Múltiplo?
  • Por que este tema tem tido diversas discussões no setor público?
  • O sonho de uma nova realidade, a importância da atenção primária aos sintomas e encaminhamento ao especialista

O Fórum é aberto a todos e gratuito! Para participar acesse https://bit.ly/sbtmo-evento-estadao-mieloma-inscricoes e inscreva-se!

A atividade será presencial, no Auditório Estadão Av. Engenheiro Caetano Álvares, 55, em São Paulo, mas terá transmissão simultânea via youtube do Estadão https://bit.ly/sbtmo-evento-estadao-mieloma

Reportar é preciso: em webinar, SBTMO apresenta novos dados do Registro Multicêntrico Brasileiro de TCTH

Além dos indicadores, foram certificados 31 centros de TCTH brasileiros. Evento já pode ser acessado no canal do youtube da SBTMO

Aconteceu na noite de ontem, dia 21 de julho, o webinar “Registro Multicêntrico de TCTH (RBTCTH) – Atualização do Summary Slides”. Organizado pela Sociedade Brasileira de Terapia Celular e Transplante de Medula Óssea (SBTMO), por meio de seu Grupo de Trabalho de Gerenciadores de Dados (GTGD), a atividade reuniu médicos, gerentes de dados e membros de equipes multidisciplinares de diferentes centros de transplante de células-tronco hematopoieticas (TCTH) brasileiros.

Na ocasião, o presidente da SBTMO, Fernando Barroso Duarte, e o gerente de dados do GTGD, Anderson Simione, apresentaram os dados coletados de 2012 a 2021. No período, foram registrados 8.197 transplantes no RBTCTH. Os indicadores serão publicados em breve na revista científica da SBTMO, Journal of Bone Marrow Transplantation and Cellular Therapy (JBMTCT).

Duarte reforçou que para um serviço de TCTH crescer, é preciso conhecer os seus indicadores e, para isso, é essencial ter um gerenciador de dados como parte da equipe. “Conhecer nossos dados, é jogar luz àquilo que vem sendo feito em nossa prática, pois nos possibilita compreender o que estamos fazendo bem e devemos lapidar e, também, os pontos que precisamos aperfeiçoar. Estamos em fase ainda embrionária, mas, o futuro é extremamente promissor”, referiu ele.

Segundo o presidente da SBTMO, o propósito do RBTCTH é compreender as tendências do cenário do TCTH como opção terapêutica para doenças como leucemias, mielodisplasias, bem como avaliar indicadores de sobrevida global e, também, de óbitos pós-transplante.

Atualmente, temos em nosso protocolo científico 72 centros de TCTH aprovados pela CONEP. Atualmente 30% (44) dos centros não-EUA no CIBMTR são brasileiros, tendo como representatividade do “n” total de centros do CIBMTR, 8%

CERTIFICAÇÃO

Ainda no webinar, foram apresentados os 31 centros certificados por reportarem seus dados ao RBTCTH SBTMO-CIBMTR. Confira na tabela as instituições já contempladas, as quais a SBTMO parabeniza pela conquista:

Fonte: RBTCTH; julho 2022.

Além dos dados, outros pontos foram abordados no webinar. Cinthya Corrêa, coordenadora do GTGD-SBTMO, respondeu em sua aula ao questionamento “Eu preciso da aprovação ética para enviar os dados ao CIBMTR?” Já a gerente de dados Heliz Neves, também membro do GTGD-SBTMO apresentou aspectos de “como o médico e a equipe de TCTH podem auxiliar o gerente de dados na coleta e registro de dados.”

Ao final, o debatedor convidado, o médico hematologista e transplantador, Nelson Hamerschlack, mediou as perguntas e respostas da audiência, esclarecendo pontos como a questão de o Registro atender às especificações da Lei Geral de Proteção de Dados brasileira.

Sobre o RBTCTH – Criado em 2019, por meio da parceria instituída entre a SBTMO e o CIBMTR, O Registro Multicêntrico de Transplantes de Células-Tronco Hematopoeticas (TCTH) autólogos e alogênicos para doenças malignas e não malignas realizados no Brasil e relatados no CIBMTR é o registro da SBTMO para TCTH e terapia celular, onde o Brasil utiliza a infraestrutura (plataformas) do Center for International Blood and Marrow Transplant Research (CIBMTR) para incluir (FormsNet3) e extrair (Portal do CIBMTR) dados de TCTH;

Quero fazer parte do estudo. O que devo fazer?

  • Enviar um e-mail para registrobrasileiro@sbtmo.org.br,  manifestando o interesse em participar do estudo;
  • Será solicitado através de uma survey as seguintes informações:     (https://redcap.link/registro_TCTH_Brasileiro_SBTMO)
  • Nome completo e CPF do pesquisador responsável na sua Instituição;
  • Contato do pesquisador principal;
  • CNPJ  e contato telefônico correto do CEP que irá avaliar o projeto;
  • Não se esqueça:
  • Atualização ou cadastro na Plataforma Brasil e vinculação ao CEP que avaliará o projeto (http://plataformabrasil.saude.gov.br/login.jsf);

Leia mais em https://sbtmo.org.br/registro-multicentrico-tcth/