19 de junho | Dia Mundial de Conscientização da Doença Falciforme.
19/06/2019

Você sabia que o Transplante de Medula Óssea (TMO) pode ser considerado uma opção terapêutica para pessoas que tenham doença falciforme?

Atualmente, o procedimento pode ser realizado em pacientes que apresentam casos considerados graves, como aqueles que tenham lesão cerebral ou risco de desenvolvê-la devido à doença, ou quem sofra com constantes crises de priapismo (ereções prolongadas e dolorosas), por exemplo.

“Hoje o transplante pode ser considerado a única alternativa com possibilidade de cura”, esclarece a hematologista e membro da Sociedade Brasileira de Transplante de Medula Óssea (SBTMO), Belinda P. Simões. Ela, explica que “é consolidado que a sobrevida é de 95% em pacientes com anemia falciforme já submetidos a transplante” (colocação expressa em matéria publicada no site da SBTMO no ano de 2015 e que se mantem até hoje). Belinda, que é pesquisadora da USP-Ribeirão Preto e atua no campo da falciforme, referência no TMO em doença falciforme no País.

No ano de 2005, ainda sob o guarda-chuva de protocolo de pesquisa, um dos primeiros pacientes submetidos ao procedimento, então com 38 anos de idade, se tornou um entusiasta da luta em prol da qualidade de vida de pessoas que, assim como ele, tem de enfrentar a doença.

Elvis Magalhães hoje tem 51 anos e reescreveu sua história de vida. Tornou-se membro da Associação Brasiliense de Pessoas com Doença Falciforme e coordenador científico da Federação Nacional das Associações de Pessoas com Doença Falciforme (Fenafal). Ele inclusive estará na 23ª edição do Congresso da SBTMO, compartilhando sua experiência no “Family Day” – uma iniciativa que será realizada no último dia do evento, em 3 de julho, e será aberta a todos – desde os participantes do evento até a população em geral. Basta se inscrever online, no site do encontro

Neste ano, o Congresso SBTMO acontecerá em Brasília (DF), de 31 de julho a 3 de agosto. Confira mais informações em www.sbtmo2019.com.br

Em breve a SBTMO irá publicar uma grande reportagem sobre a história do TMO em doença falciforme no Brasil, que contará com depoimentos de Belinda e Elvis. O material será divulgado com exclusividade no site e redes sociais da SBTMO no dia 1º de julho, data que marca a publicação da portaria que incorporou o TMO para falciforme – tanto no âmbito privado quanto via Sistema Único de Saúde (SUS). Foram anos de luta para que esta se tornasse uma realidade no Brasil.

Legislação

Desde 2015, com a publicação da Portaria MS nº. 30 , o transplante de células-tronco hematopoieticas (TCTH) passou a ser considerado uma alternativa viável para este grupo de pacientes, assim como já o era para outras doenças oncohematológicas, tais como linfomas, leucemias e mieloma múltiplo.

Conforme descrito no Consenso SBTMO 2017 – que dispõe de diretrizes para o Transplante de Células-tronco Hematopoeticas para hemoglobinopatias, como a falciforme o objetivo desta portaria é “mudar a história natural desta doença no Brasil”. Acessem em http://www.sbtmo.org.br/noticia.php?id=622  

E, no ano passado, em 2018, houve uma mudança nesta normativa, com a publicação da Portaria MS nº. 298 , que ampliou o limite etário elegível para o TCTH alogênico aparentado para 16 anos de idade ou mais.

Diagnóstico


A doença se manifesta nos seis meses de vida do bebê sendo a principal forma de diagnosticá-la o “Teste do Pezinho”, que deve ser feito

Outro meio de identificar precocemente é por meio da eletroforese de hemoglobina, que pode ser realizada a partir dos 4 meses de vida ou em adultos que não fizeram o Teste do Pezinho. A eletroforese, entretanto, pode ter sido suspensa do rol de exames que compõem a Triagem Neonatal para diagnostico da falciforme, desde que foi expedido o Decreto 9.759/2019, de 11/04/2019, que suspende a partir de 28 de junho deste ano a existência do comitê assessor que tratava disto junto à Coordenação Geral de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde.

A SBTMO deverá estabelecer contato com a coordenadoria do Sangue e Hemoderivados para analisar como está esta questão.


Incidência da Falciforme no País

A falciforme é mais comum em afrodescendentes, mas sendo o Brasil um país miscigenado, a doença se tornou um problema de saúde pública, sendo os estados com maior número de casos Bahia, Rio de Janeiro e Minas Gerais.

Hoje, estima-se que um total de 300 mil crianças/ano nascidas com a doença no mundo, conforme dados da Organização Mundial de Saúde (OMS). No Brasil, dados divulgados pelo Programa Nacional de Triagem Neonatal do Ministério da Saúde, apontam que nascem por ano aproximadamente 3.500 crianças portadoras de doença falciforme e 200 mil com traço falciforme (assintomático).